Lepra on unohdettu trooppinen tauti, jonka moni tuntee Raamatussakin mainittuna spitaalina. Sairaus herättää yhä vahvoja ennakkoluuloja, vaikka sen voi parantaa lääkkeillä. Etiopiassa Fida ja Guenet-kumppanikirkko tukevat paikallista Shashamanen leprayhdistystä, joka auttaa sairastuneita.
Muinoin lepra oli pelottava tuntematon sairaus, joka saattoi aiheuttaa jopa raajojen tai nenän menetystä. Sairauden syytä ei tunnettu ja sairastuneita kartettiin. Heidät jopa eristettiin muista ihmisistä. Nykyisin yhä useammat lepraan sairastuneet ja heidän perheensä saavat tietoa, hoitoa ja uusia mahdollisuuksia.
Etiopialainen perheenäiti Woinishet Urgesse oli 12 vuoden ikäinen, kun hänen perheensä ja yhteisö hylkäsivät hänet lepran vuoksi. Hän pääsi hoitoon ja on sittemmin osoittanut yhteisölleen parannuttuaan, että lepran sairastanutkin voi mennä naimisiin ja saada lapsia.
– Haluan nähdä omien lasteni onnistuvan ja muuttaa sen, miten yhteisö ymmärtää lepran, hän kertoo.
Shashamanen leprayhteisö maan keskiosassa Oromian alueella koostuu muualta muuttaneista lepraan sairastuneista, jotka saavat siellä hoitoa sairauteen ja tukea päivittäiseen toimeentuloon.
Lepran hoito on tehostunut Etiopiassa
Aikaisemmin lepraan sai hoitoa vain pääkaupungissa Addis Abebassa, mutta nykyisin klinikat on hajautettu, mikä on vähentänyt taudin esiintyvyyttä ja nopeuttanut hoitoa.
Etiopiassa lepran esiintyvyys on nykyisin noin 0,5 % (vuonna 2019) ja tavoite on Maailman terveysjärjestö WHO:n asettama 0,01 %, eli että enintään yksi henkilö 10 000:sta sairastuu.
Yhdistyksen tavoitteena on auttaa sairastuneita palaamaan osaksi yhteisöään. Työtä vaikeuttaa perheiden heikko toimeentulo, jota pahentavat sairauteen liittyvä stigma ja sairastumisen aiheuttamat katkokset arjessa.
Shashamanen asukkaista 90 prosenttia elää köyhyydessä, mutta kierteen katkaisemiseen on hyvät mahdollisuudet seuraavan sukupolven osalta. Silti jokaisen lapsen sairastuminen aiheuttaa vanhemmissa hätää ja huolta siitä, mitä tämä joutuisi käymään läpi.
Uutta ihmisarvoa Shashamanesta
– Ihmiset ajattelevat, että jos jollakulla on lepra, Jumala on kironnut hänet, kuvailee Shashamanen leprayhdistyksen koordinaattori Temesgen Abraham yleistä ajattelutapaa.
Temesgen Abraham on hyvillään, että valistus on alkanut tavoittaa ihmisiä ja asenteet muuttua viimeisenä vuosikymmenenä. Yhdistys on lähettänyt kolme vuotta radio-ohjelmaa, jota kuunnellaan myös maaseudulla.
Lisäksi yhdistys järjestää säännöllisesti tiedotuskampanjoita. Tämän myötä Shashamanen asukkaat pystyvät olemaan tekemisissä naapuriyhteisöjen kanssa.
Fidan maaohjelman tuella potilasyhdistys tekee myös tehokkaampaa vaikuttamistyötä ja mobilisoi resursseja, mikä on johtanut siihen, että yhdistyksestä ja lepraan sairastuneista on tullut näkyvämpiä ja heidät otetaan huomioon poliittisessa päätöksenteossa.
Seudulla on ollut myös vakavia konflikteja, minkä vuoksi myös Shashamanen yhteisön osallistaminen kriisitiedotukseen ja neuvotteluihin on tärkeää.
Tesfaye Insermu kohtasi aikoinaan niin vahvaa syrjintää sairastuttuaan 26-vuotiaana lepraan, että toivoi ensin kuolevansa.
– Saitte meidät tuntemaan itsemme ihmisiksi, hän luonnehtii lopuksi Fidan, Guenet- kirkon ja Shashamanen leprayhdistyksen työn merkitystä koko yhteisölle.
Mikä on lepra ja missä sitä esiintyy?
Lepra-taudin aiheuttaa bakteeri (Mycobacterium leprae). Sen ensimmäinen oire on usein muuta ihoa vaaleampi, tunnoton iholäiskä tai kyhmymäiset kohoumat. Tauti on kokonaan hoidettavissa lääkkeillä. Jos tautia ei ajoissa hoideta, se johtaa iho- ja limakalvovaurioiden lisäksi vakavampiin hermovaurioihin käsien, jalkojen ja kasvojen alueella.
Lepran ilmaantuvuutta edistävät puutteelliset hygienia- ja ravitsemusolot sekä köyhyys. Uusia tapauksia raportoidaan noin 250 000 vuosittain etenkin Brasiliassa, Indonesiassa, Intiassa ja Nepalissa sekä paikoin Afrikassa.
Lepraan sairastumisesta aiheutuu myös vakavia psykososiaalisia oireita, kuten negatiivisia tunteita, masennusta ja sosiaalista eristäytymistä, sillä sairastuneet kohtaavat usein vakavaa syrjintää yhteisöissään ja perheessään.
Shashamanen leprayhteisö palauttaa toivon
- Fida on tukenut vuodesta 2020 lähtien yhdessä Guenet-kirkkokunnan EGCDWO-kehitysjärjestön kanssa noin 1 000 syrjityn perheen yhteisöä Shashamanessa Etiopiassa. Yhteisön jäsenet ovat sairastaneet lepraa.
- Shashamanen leprayhdistys (Sheshemene Leprosy Association) on perustettu jo vuonna 1998.
- Yhdistys tukee nuorten ammatillista koulutusta ja lasten koulunkäyntiä. Työ on myös terveyskasvatusta ja vaikuttamistyötä, hätäapua ja kumppanien oman kapasiteetin vahvistamista.
- Fidan ja kumppaneiden työ tavoittaa viranomaisia, yhteisöjen johtoa ja perinnejohtajia (bagada) sekä eri sidosryhmiä.
- Yhteisön lepraklinikka hoitaa potilaita akuuteissa tilanteissa ja tekee yhteistyötä paikallisen sairaalan kanssa.
- Työtä tuetaan Suomen kehitysyhteistyövaroin.
Teksti: Hannu Happonen, Päivi Simi-Kim
Kuvat: Hannu Happonen
Lähteet
Suomen Lepralähetys ry:n nettisivut (9.6.2024), Wikipedia.
Olli Pitkänen (2024). Evaluation of the Fida International´s Country Programmes in Democratic Republic of Congo, Ethiopia, and Myanmar.
Henok Zevduntutkimus The Experiences of Leprosy Affected Persons at Shashemene Rehabilitation Center for disabled (2016) Addis Ababa University. https://etd.aau.edu.et/items/99595ae6-7ca5-478d-8064-ee109794521e.
Ermias Alemu Sorin artikkeli Review on the Burden of Leprosy in Ethiopia, Journal of Tropical Diseases 2019 7:2 DOI: 10.4172/2329-891X.1000297.
